Новости

С 23.11.2015 по 30.11.2015 в нашем Центре работает Горячая линия по грудному вскармливанию по тел. 922-149-41-87 Консультирует Национальный эксперт международной программы «Больница, доброжелательная к ребенку» врач-педиатр Букина Татьяна Аджиевна.

———————————————————————————————————————————————————————————————————-

12.09.2015 в 14:00 в ЦК «Урал» общественная организация «СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ» празднуют свое 7-летие.

Состоится благотворительная ярмарка «ПирОК»

В программе:

самые вкусные ПИРОГИ и СЛАДОСТИ
увлекательные творческие и кулинарные МАСТЕР-КЛАССЫ
БЕСПРОИГРЫШНАЯ ЛОТЕРЕЯ
Развлечения и ПОДАРКИ от «Danone» и «Сыробогатов»

ВМЕСТЕ ПРИГОТОВИМ именинный ТОРТ под руководством известных поваров Ирины Капраловой и «Бунтарей уральской кухни» — Владимира Ольницкого и Романа Юдина.

все вырученные средства пойдут на реализацию программы «Сенсорная интеграция» для детей с нарушениями здоровья.

31.08.2015 Областная комиссия по направлению пациентов на вспомогательные репродуктивные технологии сообщает: завершилось распределение 2500 квот на ЭКО на 2015 год. Определение количества квот на 2016 год состоится ориентировочно в декабре 2015 года.

С 01.07.2015 по 10.07.2015 на базе загородного отделения восстановительной медицины ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница №1» (г. Верхняя Пышма, пос. Ромашка) 17 детей с фенилкетонурией в возрасте от 4 до 15 лет прошли реабилитационный курс лечения. Основа реабилитации – диетотерапия, как единственный эффективный метод лечения данного наследственного заболевания.

Всем детям было проведено обследование: общеклинические анализы, биохимический анализ крови, УЗИ органов брюшной полости, щитовидной железы, ЭКГ. Дети осмотрены специалистами: педиатр, невролог, отоларинголог. Кроме диетотерапии дети получали минеральную воду, лечебную гимнастику, массаж, физиопроцедуры, спелеотерапию, сухие углекислые ванны и т.д. При назначении лечения учитывалась сопутствующая патология ребенка. Все дети выписаны с положительным оздоровительным эффектом, показатель уровня фенилаланина у всех детей (при выписке) на допустимых значениях.

26.06.2015 26 июня 2015 года в нашем Центре состоялся праздник, посвященный Всеевропейскому Дню людей с фенилкетонурией. С благотворительной акцией в мероприятии приняли участие артисты циркового шоу-дуэта «На грани». Дуэт представил программу «Тесла – шоу» и Шоу гигантских мыльных пузырей. Ребята так радовались и от души веселились!!!

Родителям были представлены результаты исследований: определение плотности костной ткани (денситометрия) у детей и их психологического обследования.

Денситометрия была проведена 35 детям, у 66% плотность костной ткани в пределах возрастной нормы, у 11% — на нижней границе возрастной нормы и 23% детей имеют остеопению (остеопороз на ранней стадии)!!! Всем детям с остеопенией было назначено лечение и контрольное исследование.

Психологом Центра проведено психологическое обследование 60 детям. 9 человек с умственной отсталостью не подлежали тестированию. 19 % обследованных имеют высокий уровень развития интеллекта, 44% — хороший уровень развития интеллекта, 17% — средний, 7% — низкий. 13% детей с фенилкетонурией имеют различную степень умственной отсталости.

И все-таки: Прогноз по заболеванию для классической Фенилкетонурии при соблюдении рекомендаций по лечению Благоприятный (63% хороших, социально адаптированных детей)! С одной такой замечательной девочкой вы можете познакомиться!

25.03.2015 В ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» поступили специализированные продукты лечебного питания без фенилаланина для бесплатного обеспечения детей, страдающих фенилкетонурией и не имеющих категорию «ребенок-инвалид (годовой запас).

22.01.2015 Протоколом заседания комиссии ТФОМС по разработке Территориальной программы обязательного медицинского страхования от 29.12.2014г. распределены объемы медпомощи пациентам с бесплодием. Выделенные квоты на 2015 год составили:

ФГБУ «МИИ ОММ» — 850 человек;
ЗАО «Центр семейной медицины» — 1000 человек;
ГБУЗ СО «КДЦ «ОЗМР» — 650 человек.

С января 2015 года В ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (г. Екатеринбург, ул. Флотская, д.52) планируется оказание психологической помощи пациентам с фенилкетонурией и их родителям:

проведение диагностики развития психических процессов (речь, внимание, память, воображение, мышление) и эмоциональной сферы ребенка;
проведение развивающих и психокоррекционных занятий;
работа с индивидуальными особенностями ребенка (страхи, тревожность, агрессивность и т.д.), детско-родительские отношения.

Время приема психолога: понедельник, с 9.00 до 17.00. Запись по телефону: (343)360-18-50.

В ГБУЗ СО детская клиническая больница восстановительного лечения «Научно-практический центр «Бонум» (г. Екатеринбург, ул. Хохрякова, д.73) проводится обследование по измерению плотности костной ткани для диагностики остеопороза на ранней стадии — Ультразвуковая денситометрия (ежедневно, с 9.00 до 15.00, кроме пятницы и выходных дней). Пациентам, страдающим фенилкетонурией, показано проведение данного обследования, так как их диета – это резкое ограничение источников натурального белка, в том числе молочных продуктов (главный источник кальция у здоровых людей), что приводит к развитию остеопороза.Дети с фенилкетонурией могут пройти обследование по направлению врача-педиатра ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (г. Екатеринбург, ул. Флотская, д.52; тел(343)360-18-50). Предварительная запись в центре «Бонум» по телефону: (343)287-77-70.

19.12.2014 состоялось собрание медицинских работников отделения медико-генетического консультирования ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (г.Екатеринбург, ул. Флотская, д.52, актовый зал) с родителями детей, страдающих фенилкетонурией. На собрание приглашались родители с детьми.

11.12.2014 В ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница №1», г. Екатеринбург, ул. С.Дерябина, 32 (Областной перинатальный центр) состоялся школа-семинар «Актуальные вопросы пренатальной диагностики: эхокардиография плода» для врачей-экспертов ультразвуковой диагностики межмуниципальных кабинетов пренатальной диагностики (МКПД).

08.12.2014 На базе ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» состоялся однодневный обучающий семинар на тему: «Классическая фенилкетонурия, клиническая характеристика, лечение. Принципы диетотерапии больных фенилкетонурией» для врачей-педиатров (фельдшеров), осуществляющих диспансерное наблюдение детей, страдающих фенилкетонурией, в соответствии с разнарядкой на участие (приказ Министра здравоохранения Свердловской области от 19 ноября 2014 г. № 1499-п)

02.12.2014 В Москве, в Государственной Думе Федерального Собрания РФ состоялся «круглый стол» на тему «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». С сообщением о ситуации с редкими заболеваниями выступила главный врач ГБУЗ СО «КДЦ «ОЗМР» Николаева Е.Б. По заключению всех экспертов присутствующих на круглом столе работа по неонатальному скринингу и редким (орфанным) заболеваниям в Свердловской области признана самой эффективной и доброжелательной в Российской Федерации

28.11.2014 В 2014 году в Свердловской области для лечения пациентов с бесплодием в рамках «Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Свердловской области » (ОМС) было выделено 1850 квот на вспомогательные репродуктивные технологии (ВРТ), из них:

в ФГБУ « НИИ ОММ» МЗРФ – 850;
в ЗАО «Центр семейной медицины» (ЦСМ) – 1000 .

( в 2012 году таких квот было – 124, в 2013 году – 600). В настоящее время в оба лечебные учреждения пациенты набраны

22-23.07.2014 В г.Казань состоялась Всероссийская научно-практическая конференция «Новые технологии анализа генома в пренатальной диагностике». Основная тема конференции: аудит раннего пренатального скрининга на частые анеуплоидии и врожденные пороки развития у детей по международному стандарту (ФМФ) в регионах РФ, внедренного и выполненного в рамках Национального приоритетного проекта «Здоровье» (2010-2014г.г.).

Организаторы конференции: Российское общество медицинских генетиков, ФГБУ МГНЦ РАМН, кафедра медицинской генетики с курсом пренатальной диагностики ГБОУ ДПО РМАПО МЗ РФ. В конференции участвовали организаторы здравоохранения, генетики клинического и лабораторного профиля, врачи ультразвуковой пренатальной диагностики экспертного и муниципального уровня, акушеры гинекологи, врачи педиатры. Наша область была представлена большой делегацией сотрудников КДЦ «ОЗМР» и МКПД Свердловской области (г.г. Первоуральск, Краснотурьинск, Асбест).

На конференции были заслушаны два доклада Свердловской области:

Е.Б. Николаева, заслуженный врач РФ, главный врач КДЦ «ОЗМР»: «Пренатальная диагностика на территории Свердловской области. Что день грядущий нам готовит?»
А.А. Коноплёв, врач лаборатории молекулярной диагностики КДЦ «ОЗМР»: «Опыт использования «Prenatal Bobs» в пренатальной диагностике в Свердловской области».

Работа Свердловской области в программе раннего пренатального скрининга признана лучшей в Уральском Федеральном Округе и одной из лучших в Российской Федерации, отмечена почетным дипломом и наградой

16.07.2014 Впервые в Свердловской области в рамках летней оздоровительной кампании с 01.07.2014 г. по 15.07.2014 г. на базе загородного отделения восстановительной медицины ГБУЗ СО «ОДКБ №1» прошли курс оздоровления 15 детей, страдающих классической фенилкетонурией (ФКУ).

Лечение получили дети из всех уголков Свердловской области. Северный округ представляли 3 человека, Южный – 2, Западный – 2, Восточный -4, Горнозаводской – 3, г. Екатеринбург – 1.

Помимо наследственной болезни (ФКУ) все дети имели сопутствующие заболевания. В основном это заболевания нервной, опорно-двигательной, эндокринной систем и желудочно-кишечного тракта.

Реабилитационный курс включал в себя специальное обследование детей, в том числе определение уровня фенилаланина в начале и конце заезда, немедикаментозное лечение и диетотерапию.

Рацион питания детей строился по принципу ограничения фенилаланина, поступающего с высокобелковой пищей, использованием специализированных безбелковых и малобелковых продуктов на основе крахмалов, обеспечивающих соответствующую возрасту энергетическую ценность рациона. Дефицит белка восполнялся специализированными продуктами лечебного питания без фенилаланина, являющимися основными источниками белка, а также полиненасыщенных жирных кислот, витаминов и минералов.

Проведенные мероприятия имели положительный эффект не только в плане оздоровления (отмечалось снижение уровня фенилаланина у всех детей, в среднем, в 2 и более раз), но и психологической поддержки детей с ФКУ

14.07.2014 В ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» поступили специализированные продукты лечебного питания для бесплатного обеспечения детей, страдающих фенилкетонурией и не имеющих категорию «ребенок-инвалид», в возрасте от 7 до 18 лет (Нутриген 70)

27.06.2014 В ГБУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» поступили специализированные продукты лечебного питания для бесплатного обеспечения детей, страдающих фенилкетонурией и не имеющих категорию «ребенок-инвалид», в возрасте от 0 до 1 года (Афенилак 15), от 1 года до 3-х лет (Афенилак 20), от 3-х до 7 лет (Афенилак 40)